“手术做完了以后想做的事是什么?”
“回家,看看爸爸妈妈。”他说这话的时候脸上露出一丝腼腆的笑容,“从我13岁出来打工,只回过一次家。”
“为什么这么长时间不回去呢?”
他沉默了很久,说:“家里的亲戚、邻居都知道我有这个病,不想听见他们笑话我。”
这个25岁的憨憨的大男孩在对话中始终带着腼腆的笑。
是什么样的病会让一个孩子小小年纪就背井离乡,十几年过着“有家不敢回”的日子?
“阴阳人”同济求医
2010年1月,同济医院接收了一个特殊的病人——患有“假两性畸形”疾病的撒拉族男孩韩韩。
韩韩来自青海省循化撒拉族自治县的一个普通的农民家庭,父母都是农民,在当地靠种植土豆和稻米生活。抚养5个孩子成长的家庭负担让这个家的收入只能维持正常的生计。韩韩出生时,父母发现韩韩的外阴跟正常孩子的不太一样,本就家境贫寒的家庭,根本没有经济能力为韩韩进行详细的检查和明确的诊断治疗。多年来家人一直对外隐瞒韩韩的异样,希望通过努力攒钱来给韩韩致病,让他能像同龄人一样结婚,有个正常的生活。

等待Ⅱ期手术的韩韩
因为身体的异常和家境的贫寒,韩韩没有上过学,13岁就外出打工的经历让他更加懂得生活的艰辛和父母的不易。
提到在外打工的生活,韩韩说,“大家一起去洗澡,我只能找借口说有事然后自己偷偷地去,上厕所的时候也要避开其他人,以前睡觉的时候大家睡在一起也不方便。”虽然韩韩的疾病让他的生活颇多不便,但是因为家境的贫寒,韩韩很少和父母提起治病的事情,因为他打听过,自己的病至少也要十几万块钱才能治好。
“好多人问我有没有结婚,有没有老婆,有没有孩子,我都说有。”已经到了适婚年龄的韩韩转眼间已经成了个帅小伙,周围很多热心朋友也对韩韩的人生大事颇为关心。“可是我不能耽误了人家,”韩韩说这话的时候又露出腼腆的笑容,“等到我治好了病,就可以找女朋友、结婚了。”
2010年一个偶然的机会,韩韩经北大医院男科中心教授推荐来到北京同济医院参加免费救助,北京同济医院为其进行一系列的检查,初步诊断为46,XY,性发育性疾病(男性假两性畸形)。尿道下裂(会阴型)阴茎发育不全,左侧小睾丸伴下降不全。
由于来自于青海边远山区的韩韩的家庭情况十分贫困,作为男子健康临床救助基地的北京同济医院,考虑到患者属于我国少数民族中的稀少族群,且家境十分贫困,院方领导决定由北京同济医院资助此患者所有手术费用。
2010年2月3日下午,在北京同济医院专家、北大男科专家的共同努力下,经过近两个小时的手术,韩韩的Ⅰ期手术顺利完成。
经过半年的康复期后,如今恢复良好的韩韩准备近期在同济医院免费进行Ⅱ期手术。到那时,韩韩将摆脱多年来的困扰,成为一个彻彻底底的男子汉。
◆关于“假两性畸形”
韩韩的主刀医师石孝民主任介绍,目前韩韩已经是第三例接受免费治疗的“男性假两性畸形”患者。
据了解,在中国的两性畸形患者中,假两性畸形发病率约占所有新生男婴的1/20,000~64,000;真两性畸形发病率约为1/20000。
男性假两性畸形具体表现为:具有睾丸,实为男性,但外生殖器类似女性的外阴。患有此种畸形的男性,其阴茎萎缩,犹如女性的阴蒂,尿道下裂,好似女性的阴道口,阴囊分开,形若女性的大阴唇。睾丸多为隐丸,隐匿于腹腔、腹股沟或者酷似女性大阴唇的阴囊内。
与“男性假两性畸形”伴发的尿道畸形表现为“尿道上裂”和“尿道下裂”。其中又以尿道下裂的发病率较高,约为120-250个男婴中有一个发生。而尿道上裂则较为罕见,男女均可发生,男女比约为5:2,发病率为1/120,000,每4500,0000例女性中有1例。
石主任介绍,韩韩的Ⅰ期手术非常成功,经过了半年的恢复,已经可以开展Ⅱ期手术,“Ⅰ期手术的难度较大,因为患者的尿道缺失较多,我们在Ⅰ期手术中先做了尿道成型术,另外因为他的阴茎发育不好,我们在Ⅰ期手术中同时做了阴茎伸直术,尽量让他的阴茎尽可能有好的发育。Ⅱ期手术我们把采用口腔颊内膜重建的尿道与他自己本身发育不全的尿道接在一起,这样他就可以站着排尿了”,“对于假两性畸形的患者手术,我们一般都是先处理尿道下裂的问题,因为尿道下裂属于较严重的畸形病变。”
据了解,尿道下裂手术的难度相对来说比较大,手术的失败率也较高,约1/3的手术患者会出现并发症。虽然目前该种疾病的发病原因尚不清楚,但是石主任表示,患者应该树立正确的就医观念,尽量到正规医院就医,以使患者早日恢复正常生活。
医院相关负责人介绍,韩韩是该院“‘金丝带’男性健康工程”的受益者之一,医药费全免,经过2至3次手术后,他就可以变为帅哥。同时,院方表示,韩韩术后1至3年,医院将对其跟踪关注,以确保治疗效果。
相关阅读