青少年型帕金森患者梦婷:不怕帕金森,我要活得精彩!
1984年出生的卢庆梅,是一名刚满而立之年的80后。同众多80后年轻人一样,卢庆梅也喜欢在QQ聊天,她有个好听的网名“梦婷”,但她还有另外一个身份———青少年型帕金森病患者。发现病症17年,吃药治疗15年,梦婷自嘲是一名年轻的资深老帕。在青年帕金森之家的QQ群里,梦婷虽是普通的管理员,但却被很多病友亲切地称为“婷公主”、“教授”。在同帕金森作斗争的道路上,梦婷从来未曾失去信心。不管前路如何,她都勇敢地发出自己的宣言:不怕帕金森,我要活得精彩!
13岁的她遇上帕金森
昨日上午10点多,记者来到位于邹城市石墙镇韩庄村梦婷的家。虽已按时服过药,但初见陌生人,梦婷仍有些紧张,紧紧握住双拳,努力抑制身体异动。待身体状况好转之后,梦婷向记者讲述她与帕金森斗争的日子。“我是12、13岁的时候,当时正在上初中,有时候早晨起来下床,就会觉得身体发抖;有时候走路、骑自行车,都会比人家慢,自己也觉得身上没力气,”梦婷说,最严重的一次发病就是那场车祸,读初三的她骑着自行车上下学,明明看见前面有辆拖拉机,可就是控制不住自己的身体,自行车撞上拖拉机,她的脚上缝了数针。家人开始带着梦婷四处求医问药,济宁、济南、潍坊、北京等地的多家大型医院,不知去了多少趟。在13岁那年,梦婷被正式确诊为青少年型帕金森病。
由于患病初期病情并不严重,暂时无需进行药物治疗; 但过了2年后,15岁的梦婷开始吃药,进行药物治疗。梦婷告诉记者,药物能在数年内很好地控制病情,这被帕金森病人和医生称为“蜜月期”。在“蜜月期”里,只要按时服药,都不会影响正常生活。“我的药物‘蜜月期’比较长,大概有8年的时间。‘蜜月期’里,除了未按时服药和刚服下药的时候,身体会有明显异动,就像跳舞一样,其他时间都没事,和正常人一样。”梦婷回忆说,那段“神仙般的日子”里,她能像正常人一样上班工作,然而“蜜月期”过去后,她好像陷入了“每天都在天使与魔鬼之间游走”。与帕金森斗争,这成了她无法逃避的挑战。
与帕金森斗争不易 治疗受骗更苦
“很多治疗帕金森的药物都有副作用,像美多芭就是一种最常见治疗帕金森症的药物,可它也有副作用,就是刚服下药,身体异动厉害,过一会就好了。我现在就少量多次,一天一片美多芭,分6次服用,这样会好些。”“久病成医”的梦婷告诉记者,在这15年里,最让她感到难受的不是服药后的副作用,而是那一段段受骗经历。
梦婷妈妈拿出一本本所谓的治疗帕金森的“高科技”、“新药物”宣传手册,一张张片子和病例,对记者说:“咱也想看好病呀。一听说能有办法治病,就带着她去瞧瞧,买回来各种各样的药。蒙古红药、思维聪,口服液都吃过,当初都说管用,但实际上根本没啥效果。”而最惨痛的一次受骗经历是在北京,一种所谓的五联疗法,“当时,大夫说喝中药,针灸……就行。咱后来才知道,那纯中药都是骗人的,里面还是有西药。这针灸一天200元,孩子每天头皮、脸、胳膊、大腿、小腿、脚都要插上小针,受罪了,也没管用。”
加入青年帕金森之家互相鼓励安慰
吃了15年药,与帕金森斗争,梦婷有过奋进,也有过惆怅,梦婷说:“身体最差的时候,就天天在家呆着,啥事也不干,只看看电视打发时间,心情也很不好。2011年,听别人介绍,我就加入了‘青年帕金森之家’的QQ群。那时候群里才有100人,现在快2000人了。这三年的生活,和之前完全不一样了。”在“青年帕金森之家”的QQ群里,她虽是普通的管理员,但却被很多病友亲切地称为“婷公主”、“教授”。