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聚焦“蓝嘴唇”患者:罕见病例 患者自爱自救(2)

时间:2014-12-11 12:48来源:未知 www.yunhepan.com

  2012年,青岛市社会保险事业局创新的以三方合作机制将原发性肺动脉高压的一种对症药物纳入了医保范畴,这让辛小军的药费大大降低。

  除了得到地方政策的扶持,让辛小军感到宽慰的还有山东肺动脉高压病友会的成立,这是一个由山东省内肺动脉高压患者自发成立的病友会,交流主要依靠一个QQ群。

  记者在采访中了解到,会长乔宝峰也是一名由先天性心脏病引起的肺动脉高压患者,而所谓的会长称呼也是来自于他为省内的病友所作出的无私帮助。

  “其实我不知道自己的命还能维持多久,只是希望在还能做些事情的时候多为大家做一些”,乔宝峰这样告诉记者。

  肺动脉高压患者群体在国际上又被称作蓝嘴唇,这是因为患者的嘴唇因缺氧常常呈现蓝紫色。在这个群体当中,很多都是年轻人,而且女性居多,面对一个无法治愈的罕见疾病,药物的维持是决定患者生命长度的关键。然而,目前为止,除了青岛市以外,在省内其它地方这个病的药物都还没能纳入可报销的范畴,一年十几万的药费患者必须自费承担,这让很多患者几乎放弃治疗,无奈地等待生命终点的到来。(视频来源:山东广播电视台公共频道《真相力量》 原标题:《真相力量》:聚焦蓝嘴唇)

延伸阅读:女子被老鼠咬一口患上罕见病 全亚洲仅有10余例报告300多东营老乡赴滨州义务献血 罕见病患者奇迹续命东营农民工罕见病需换血续:病情稳定将转普通病房广饶农民患罕见病急需“换血” 80多位市民献血近2万升东营籍民工突发罕见病需“换血” 80名老乡赴滨州献血北京正在建罕见病数据库医学专家呼吁公众关注罕见病患者这一特殊群体
    

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