新生儿疾病筛查档案最早可查1998年11月份。
讯 据齐鲁晚报今日运河报道,在济宁出生的新生儿,他们的疾病筛查档案10年内可备查。20日,记者从济宁市妇女儿童医院获悉,作为全省率先创立的信息档案管理室,已保存130余万份新生儿原始档案,其中最早的原始记录是1998年11月。
“第一个孩子因遗传代谢病夭折了,我们想要第二胎,担心孩子再有同样的病。我们想通过基因检测来筛查疾病,但诊断遗传代谢病不仅需要采集夫妻双方的血样,还需要第一个孩子的血片。”兖州的范女士说,她通过济宁市妇女儿童医院新生儿疾病筛查中心,找到第一个孩子出生时采集的血片。经过实验室产前诊断,打消了压在心里的顾虑。
在医院新生儿疾病筛查中心档案管理室内,写有血样登记表、实验记录、血样交接单、复查记录等名称的橱柜占了整整一面墙。新生儿疾病筛查的原始资料,根据出生时间,被分装在若干个格子中。这些新生儿档案中,从血标本采集,实验检测过程,到最后的诊断治疗,都有详细的原始记录。此外,新生儿血片也保存在这里。
“济宁也率先在全省建立信息档案库,包括新生儿实施疾病筛查基本信息的档案管理、阳性确诊病例和诊治过程、可疑病例召回复查等档案管理、与血片入库保存相关的档案管理等新生儿原始记录。”信息档案室的工作人员说,为方便日后可追溯,这些新生儿的原始档案我们至少保存10年,而血片在恒温4℃-8℃的环境下,也储放5年,保证其活性。
填写档案信息还需再规范些
“在新生儿疾病筛查档案资料采集过程中,一些助产机构采血员书写不规范等,造成新筛采血卡片信息不全,对档案信息录入完整性、准确性造成影响。”这名工作人员说,新生儿体重、孕周等记录对疾病诊断有辅助意义,例如先天性肾上腺皮质增生症,如果新生儿是早产儿、体重较轻,这些数据对疾病的判断结果也有影响,这是下一步需要要完善的问题。
在济宁,平均每出生1000个新生儿中,便有一个遗传代谢缺陷。
为提高人口质量,济宁新生儿遗传代谢性疾病免费筛查项目由原来的4种增至29种。自1998年开展新筛以来,全市共筛查130余万新生儿,其中确诊阳性的有1428例。因为很多市民对新生儿档案库不了解,像范女士这样前来溯源,避免出生缺陷的并不多。“目前档案室已保存130余万份纸质档案,由于纸质档案容易发生丢失、损坏等情况,从2010年9月开始,开始启用电子平台,通过检索,查询新生儿档案情况更方便。”这名工作人员说。