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13岁女孩患罕见遗传病 左腿比右腿短8厘米

时间:2010-07-28 16:31来源:未知 www.yunhepan.com

  昨天下午四点,13岁小姑娘张燕琴安静地躺在病床上,刚做完一期骨科手术的她,不哭不闹,只是脸色带着营养不良的蜡黄。她的父母一左一右立在病床旁,担心肠看着这个他们唯一的女儿。

  她刚做过手术的左小腿,缠着厚厚的绷带,从中还能模糊看出细细的金属支架。这个身高仅有135厘米的小女孩,左腿竟比右腿短了足足8厘米!

  “我好盼望左腿能够快点好起来,能和别的小朋友一样走路上学。”

  站起来,和其他同龄人一样能够跳绳跳高,是这个女孩现在最大的幻想。

  六个月时小腿骨折后

  就再也好不了了

  张燕琴老家在浙江龙游横山镇河宗村。那次影响了她一生的意外产生在燕琴六个月的时候。她被凳子砸到左小腿接近脚踝处,骨折了,没想到落下了残疾。

  “不是没有带孩子去看过。”张爸爸说,当时就带孩子到县医院去打了石膏,但是总不见好;后来到当地两家医院先后做了三次手术,前后花去了4万多元。

  孩子的母亲有严重的驼背,这个农村家庭全部的收入起源只能指望仅有的三亩地,一年也就两千多块钱:“做手术的四万块钱都是借来的,现在家里的房子也很破,都是泥墙。”

  可是这寄托了全家人盼望的4万多元,并没有带来他们等待的成果:张燕琴的骨折还是没能愈合,她几乎无法走路。随着她的生长发育,张燕琴的左小腿就像萎缩了一样,比右腿短得越来越多。

  做梦梦到两条腿一样长

  她高兴得都不愿醒来

  转眼到了上学的年纪。张燕琴渴望上学,因为没措施走路,她每天都是爸爸骑电瓶车接送,再背到教室去上课。

  可是上学的日子并不都是无忧无虑的。到了课间,张燕琴只能坐在课桌前看书,眼巴巴地看着其他小朋友冲出去跳皮筋、跳绳、踢毽子。

  “从小到大,我做过三次同样的梦,梦见我的两条腿一样长了,梦见我和其他小朋友一样,在学校的大操场上跳高、跳绳、踢毽子,我高兴得都不愿意醒来,因为一醒过来,还是不能走路。”

  到今年6月底,已经上小学五年级的张燕琴左腿骨折处痛得厉害,腿肿得老高,连期末测验都没措施参加了。

  父母再次带着孩子去当地医院看病。当地医生束手无策,推荐他们去杭州的浙医二院看看,或许还有一线盼望。

  到了医院搜遍全身

  母女俩只有15元了

  7月5日,母亲带着小燕琴来到浙医二院就诊。医生懂得完病情后说,可以做手术一试,但是当时还无法断定骨折不能愈合是先天还是后天原因,所以手术并不能保证治疗成功;如果治疗不成功,孩子就只能面临残暴的截肢了。

  尽管手术有失败的风险,可是能够站起来走路去上学是孩子的幻想。一家人考虑再三,终于决定还是让孩子接收手术。

  但手术第一期的费用就要四万多元,孩子的母亲搜遍全身:只有15块钱!

  第二天上午,备感失望的母亲带着小燕琴到汽车北站开端乞讨。到了下午,路过的范阿姨看了他们的情况顿生怜悯,将母女二人带回自己的厂房中,并安排他们住下。

  范阿姨很盼望能够帮助这个不幸的孩子重新走路,于是拨打了小强热线的电话。热情市民很快为孩子捐助了8万多元现金。

  也就是这笔爱心款,使得张燕琴接收了第一期手术。

  孩子说:

  我的病,让妈妈吃尽了苦头

  “妈妈带我去乞讨,我心里很难受,因为我的病,妈妈要受这种苦。”昨天晚上,手术后的麻药药力慢慢退去,疼痛使得张燕琴的呼吸变得急促,但她从没有因为疼痛掉过一滴眼泪。

  “小孩子得的是先本性胫腓骨假关节,同时伴有神经纤维瘤病。先本性胫腓骨假关节是一种罕见的基因性疾病,发病率为二十五万分之一到三十万分之一,之前的多次手术失败就是因为先本性的问题,造成骨折处无法愈合。”主管医生王医师说,这个遗传病应当是来自孩子的母亲——她的病体现在脊柱畸形上。

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