首先我自己是一位三亚地区的红斑狼疮患者,98年得的病。当时是在省第一国民医院儿科住院(当时12岁这样),同年有转院到广州孙逸仙第二附属医院住院。后10年当中复发过是在三亚农恳3院内3科住院。
当年广州住院回来的情况很糟糕,我回来的时候牙关紧闭,抬手翻身的力量都没了,红斑很多,无法进食只能用吸管吸一些牛奶和钾水。从广州回来三亚基础就没什么好事了。
当时我的父亲没措施了,只好从早先买的一本关于全国名老中医偏方处方大全的书上摘抄了黑龙江一位名老中医的处方‘清毒灵’,也算是逝世马当活马医了,当时用吸管喝了3副(3天),恢复的很好,能吃东西和能通便了。捡回条命的我是喝了近1个月才停这个方子,因为有的中药喝多了肠胃也有些损伤的,因各人体质而异,还有去中医院也进行一些身材调理方面的诊断。在这段治疗期间,还是以西药强的松为重要的治疗药物,中药则是帮助调理。
红斑狼疮重要的治疗药物有,强的松、纷乐、甲氨碟磷、骁悉这些口服类药物。前三种我都接触过,是每月不到百月的口服药;而骁悉没接触过,看材料是很贵的每月起码要好几千的花费,这是罗氏制药的产品。药贵并不必定就疗效好,这个因人而异。而且这些药都会有副作用。
而静脉注射我用过的有两种,环磷酰胺冲击疗法,副作用现象很直接,呕吐,恶心。还有甲基强的松龙冲击疗法。此外是白蛋白过低时用过的人体免疫球蛋白是目前我应用过的最贵的营养针了(现在每支应当要700元吧)。
至于当年救过我一命的韩百灵老先生的药方具体内容如下:
【辨证】肝郁化热,心火内炽,血热成瘀。
【治法】清心火,凉血热,解热毒。
【方名】消毒灵。
【出处】韩百灵方
【组成】生地20克,赤芍15克,丹皮15克,怀牛膝15克,苦参15克,蒲公英20克,紫花地丁20克,花粉15克,当归15克,连翘15克,黄芩15克,甘草10克。
【用法】先将上述药用适量水浸泡30分钟,再放文火上煎煮30分钟,每剂煎2次,将两次煎出的药液混杂。每日1剂,早晚各服1次。
现在住院的情况下,听取医生建议再应用这个方子或者可以找医院的中医进行会诊一下,听取他们的看法来应用。另外,这个病恢复的非常好的话,跟正常人没差别,我认识的一个阿姨就恢复的非常好。但绝对不能去高原地带强紫外线地区旅游,我09年初去了一次丽江,成果回来就烂起了,不过还是坚挺过来了,现在情况良好。避免暴晒太阳,而且要注意作息时间和饮食规律。
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