“要是我的孩子能学会讨饭,也不错啊。”在历经四处求医、终于明白自己孩子得了治不好的孤单症后,一名身为大学教授的家长瞥见路边的乞丐,也忍不住感叹一番。
最近,我国第一部反应孤单症儿童的电影《海洋天堂》上映,主人公阿福的命运牵动了无数观众的心。而在现实中,全国像阿福一样的孤单症儿童就有100万—150万人。
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儿童精力致残的最大病种
患儿刻板、多动、不会说话、存在社交障碍,目前该病还无法治愈,相当一部分儿童的障碍持续到成年,生活无法自理
7月14日,北京郊区的星星雨教导研究所。
上午的训练课程结束了,妈妈拉着5岁的琛琛走出了教室。记者向他挥手说“你好”,琛琛一双大眼睛茫然地看着另外的方向。
琛琛没有反应是在一岁半时被发明的。那天,妈妈喊琛琛回家吃饭,琛琛没有反应,只是一个劲地在操场上跑。妈妈放下工作,带着琛琛辗转在长沙、广州看病。两岁半的时候,终于确认是孤单症。
当时,医生诊断完了只说了一句话:“自己康复去。”本来,医院也没有治疗措施,只能让患儿家长去找康复机构。琛琛是湖南娄底市第一个确诊的孤单症儿童,妈妈不得不在周围人异样的眼光中,四处寻找康复机构。
康复需要大批时间,她就把工作辞了;需要大批金钱,她就向亲戚朋友借;需要持久的耐心,她就日复一日地训练,仅教会孩子上厕所就用了三年时间。“他很美丽,不是吗?他依然是上天送给我的最好的礼物。”妈妈看着琛琛说。
5岁的青青重复辨认卡片上的饼干,爸爸教她认识饼干用了两年。
3岁半的纬纬在个体训练课上,自己搭起了积木,妈妈说这是小房子,于是他一节课都指着积木重复说:“小房子,小房子……”
4岁的奇奇最爱绕圈跑,不会说话只尖叫,一见到陌生人还爱好把手放到嘴里。
琛琛、青青、纬纬、奇奇,他们都是孤单症儿童,也叫自闭症。这是产生在儿童早期的心理发育障碍性疾病,刻板、多动、爱转圈、不会说话、痴迷数字、存在社交障碍,目前无法治愈,相当一部分儿童的障碍持续到成年,生活无法自理。孤单症患者也被称为“星星的孩子”。
据北京大学第六医院主任医师、北京市孤单症儿童康复协会副会长贾美香介绍,该疾病病因不明,只明白跟遗传因素有关,但具体原因尚不明白。康复的手段重要是早期干涉,越早干涉后果越好。
近年来,我国孤单症患者发病率明显升高。2001年,6省市的抽样调查中,发明孤单症人群占了1%。。2004年北京市的调查发明,患病率上升到1.5%。。以此类推,全国患病人数约在100万—150万之间。
然而,这仅仅是保守估计。据贾美香介绍,这两次调查的成果与美国精力病学权威学术机构的报道比较接近。美国疾控中心3年前的一份报告中显示,每150人里就有1人患有孤单症,最新的研究表明,大约每91个美国孩子中就有一个患者。
北京市孤单症儿童康复协会会长杨晓玲指出,我国事人口大国,孤单症患者的比例也在上升。但是,他们始终沉默寡言,一辈子生活在孤单的自我世界里,无法融入社会。
2001年,孤单症首次被列入全国残疾儿童调查中。调查显示,孤单症已成为儿童精力致残的最大病种。
2006年,中国残联将孤单症正式划入精力残疾的类别,其康复训练纳入“十一五”发展纲领,明白在各地建立康复训练机构,包含北京、上海、广州、深圳等31个试点城市。
2007年底,联合国通过决定,将每年的4月2日定为世界孤单症日。
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80%患儿无任何康复措施
在孤单症的救助方面,立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄;特别教导、就业、托养服务等政策刚刚起步
2009年5月,中国精力卫生协会孤单症委员会开展了“孤单症群体的特别需求和特别服务情况的调查”。调查发明,在孤单症的救助方面,立法保障、康复机构、政府补贴等政策过于单薄;特别教导、就业、托养服务等政策刚刚起步,难以满足他们的需求。
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