记者发现，冰桶挑战目前已经从关注渐冻人到关注整个罕见病群体。而国内公益组织"瓷娃娃"罕见病关爱中心3天收到捐款近140万元。民政部微博也表示，为更有效救助包括罕见病在内的患特大疾病的困难群众，民政部门正在试点重特大疾病医疗救助，扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。
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山东罕见病病种达315种
白化病、成骨不全症、苯丙酮尿症、血友病等都被称为罕见病。按照世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，涵盖6000种疾病。2012年，山东省罕见疾病防治协会选取省内17市三级医院及各市级妇幼保健院共103家医院进行调查，结果显示，山东罕见病病种数大约为315种，当时的病例数约有5500例，其中济南呈报病例数大于400例。
据了解，目前已确认的约6000种罕见病中，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。中国罕见病诊断试剂和预防、诊疗药物的研发基本处于空白，由于市场狭窄、单位成本高，国内这类药品制药产业几乎为空白，罕见病患者要么选择费用昂贵的进口药并因此承受沉重的经济负担，要么在病痛中等待死亡。近年，不少业内人士呼吁将罕见病纳入医保，从法律及制度层面促进帮扶这一群体。
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"常见"的罕见病
1."瓷娃娃":成骨不全症
"瓷娃娃"即成骨不全症，是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。患者主要表现是骨骼脆性增加，以及胶原代谢紊乱，打个喷嚏都可能引起骨折。
2."月亮的孩子":白化病
白化病是一种遗传性疾病，由于患者通常全身皮肤、头发、眉毛及其他体毛发白，或者白里带黄。人们形象地称之为"月亮的孩子"。由于缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感。
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