明明患上了一种罕见病，叫做苯丙酮尿症，简称PKU。
济南新生儿疾病筛查中心邹卉说，“这些孩子，只能吃一些特殊的奶粉，蛋白粉，所以我们又称他们为不食人间烟火的孩子。”
除了沉重的经济负担，最让他们感到绝望的还是无形的精神压力。
齐鲁网1月27日讯 今年两会许多政协委员，把关注PKU写进了两会提案，那么PKU到底是一种什么样的病，他又会给患儿和家庭带来哪些痛苦呢？今天就让我们再来回顾一下，PKU患儿，这个特殊的群体。
明明12岁，济南港沟人。通过新生儿疾病筛查，明明的母亲李家瑞得知，孩子患上了一种罕见病，叫做苯丙酮尿症，简称PKU。
济南新生儿疾病筛查中心邹卉说，“这些孩子，只能吃一些特殊的奶粉，蛋白粉，所以我们又称他们为不食人间烟火的孩子。”
济南新生儿疾病筛查中心主任邹卉介绍说，PKU是由于人体中缺少一种酶，食物中的苯丙氨酸代谢受阻引起的，如果患者能坚持食用剔除了苯丙氨酸的特制食品，这些孩子将与其他孩子没有什么区别，否则随着年龄的增大，将变为智残，脑瘫甚至死亡。
和明明一样，全省至少有1600名PKU患儿，而这背后是1600多个身心疲惫的家庭。
PKU患儿家属：“一个家庭摊上这么一个孩子，确实是困难。”
PKU患儿家属：“咱没钱，咱拿不起特食。”
除了沉重的经济负担，最让他们感到绝望的还是无形的精神压力。
PKU患者心雨：“去跟人家那么坦诚的去说这个事，我做不到。”
PKU患儿家属：“就是姥姥姥爷的话，有些都瞒着，不敢说。”
PKU就像一座沉重的大山，压在患儿父母的心头，他们渴望获得救助，却又小心翼翼的隐藏着自己。
PKU患儿家属：“每个PKU的家长，都处于一种崩溃的状态。”
经过《生活帮》报道，这个罕见病群体开始走进了观众的视野，社会各界纷纷伸出援助之手，政协委员人大代表亲自到PKU患者家庭进行调研，并结对帮扶。
政协委员邓相超说，“在进行调研，要形成相关的提案，上交到政府层面，我们共同努力，肯定是越来越好。”
在邓相超委员的带动下，来自省政协的张俊黎委员、宋小霞委员、李茹兰委员、张法水委员也都加入到关注PKU患儿的队伍中，并以从自己专业角度为提案内容作出建议。
李茹兰委员：“除了政府应该承担一定的责任，我觉得也应该发挥保险的作用，因为PKU患儿后续的治疗费用还是很昂贵的。”
张法水委员：“我们最终要建立相应的法律机制，比如说可以指定相应的条例、地方性法规，比如这种特殊的， 罕见病的困难家庭救助条例。”
了解到PKU患儿的遭遇后，来自香港的陈汉才委员就一直要求生活帮帮办将邓相超委员介绍给他，而陈汉才委员也加入了联名提案的行列。
陈汉才委员：“我作为一个做企业的人，我也很乐意，心里也很盼望，共同对这个事情，做一点我应尽的，自己的事。”
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