患有自闭症的港港(化名)从小就有美术天赋，现在他的作品已经很出色。记者 王滨 摄
曾月在以琳自闭儿训练部做志愿者。(资料照片)
他们有明亮的双眼，却拒绝和他人对视;他们有正常的听力，却对亲人的呼唤充耳不闻;他们能正常发声，却不与他人交流;他们或被认为智障，却常在部分领域能力超常……他们就是自闭症患者。4月2日是第四个“世界自闭症日”，记者探访岛城最大自闭症康复机构发现，自闭症康复领域正面临师资缺乏、政策扶持不足等困境。为了让国内更多自闭症患儿得到妥善救助，17岁的青岛女孩曾月收集了欧美治疗自闭症的先进经验寄给温总理，建议加大对自闭症群体的救助力度。
三代单传5岁才叫“妈妈”
“我儿子刚出生时虎头虎脑，谁也没想到两年后会被确诊为自闭症。”提及5岁的儿子嘉嘉，专程从山西来青给孩子做康复训练的于女士泣不成声。
据于女士介绍 ，2006年嘉嘉刚出生时和其他婴儿没什么区别，几个月开始咿呀学语，一岁多点儿就能蹒跚走路，“看上去比同龄孩子还要健壮”。这让这个三代单传的工薪家庭整日充满了欢乐。但嘉嘉在一岁半时突然不再说话了，无论家人怎么逗他，孩子都充耳不闻独自玩耍。“他整天抱着个布娃娃，一会儿看不到就会哇哇大哭。”于女士说，刚开始还以为是小孩任性所致，后来才发现哭声近乎歇斯底里，有时甚至能背过气去。到当地的儿童医院一检查，医生确定嘉嘉属于自闭症患儿。
随后的两年中，夫妇俩走遍了国内多个大城市为嘉嘉治疗，结果一次次失望而归。久而久之，连丈夫也不愿在嘉嘉身上再花费心血，多次劝她再生一个，但都被她拒绝了。
“如果连我们也放弃了，孩子就更没指望了。”于女士说。慕名来青岛做了一个月的康复训练后，5岁的嘉嘉生平第一次清晰地叫出了“爸爸”、“妈妈”。于女士说，那一刻她喜极而泣。 岛城自闭症患儿超过四千
事实上，目前像于女士这样的家庭，国内还有很多 。像嘉嘉这样的自闭症患儿，仅在以琳自闭儿训练部(以下简称“以琳”)就有近300名。同时，还有1400余名国内各地的自闭症患儿，在网上报名排队等待前来接受康复训练。
“由于目前国内尚未做过全面筛查，到底有多少自闭症患儿尚不清楚。”4月1日上午，以琳创始人方静介绍说，按照美国相关机构发布的数据 ，平均每97名儿童里面就有一名自闭症患儿;而欧洲多数国家认为，自闭症患儿占到儿童人口的 167分之一。“目前国内自闭症研究机构普遍认可的比例是110：1，即每110名儿童里面就有一名自闭症患儿。”
岛城目前到底有多少自闭症儿童，民政部门尚未发布确切的数据 。但青岛市慈善总会日前公布的数据称，全国自闭症患儿人数已达100多万，且发病率在逐年上升，仅本市就有4000多名自闭症患儿。
两成自闭儿康复后入园
“自闭症患儿的数量确实呈逐年增多的趋势。”以琳创始人方静介绍，目前国内市级以上医院就可诊断出自闭症，使得越来越多的自闭症儿童被发现并诊断。再加上整个社会对自闭症群体的关注度也日益提高，很多人开始接受自闭症是种精神疾病这个事实。“以往自闭症患者往往被看做是傻子，对这个群体比较歧视，家长一般也回避孩子的病情。”方静说，国内对自闭症的研究起步很晚，直到2007年国家残联才将自闭症人群纳入残疾人范畴，同年开始在全国各地推行试点，开展康复训练。
2000年，自身也是一名自闭症患儿母亲的方静，创办了青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部，开始给这些自闭症儿童设计康复训练课程。十年过去了，不仅方静自己的孩子上了大学，以琳也累计培训了自闭症儿童4100余人，其中20%～25%的儿童能够正常进入幼儿园学习。“表面上看这个数字不起眼，但这已经比国外的平均标准高出了10个百分点。”方静说。
民营康复机构缺人缺钱
方静介绍，3岁到6岁是自闭症患儿的最佳康复时间，必须给患儿设计系统课程并进行高强度的训练，康复的机会才最多。“以琳的特教老师每人最多只能带两名孩子，目前只有150名教师。”方静说，由于目前国内开设有特殊教育专业的高校不足10所，特教教师极为紧缺。“而接受一段时间康复治疗后，自闭症患儿还会出现反弹的状况。”方静说，在目前的康复训练过程中，她特意要求家长参与进来，掌握康复训练的技巧和方法，以此来保证自闭症患儿的康复效果。
“资金短缺是民营自闭症康复机构遇到的另一大难题。”方静介绍，除了支付教师的工资，还有场地的租赁费、康复设备投入、水电费等。方静称，目前我国还缺乏对民营自闭症康复机构的政策扶持，对幼儿园等机构不征收营业税，对服务于自闭症儿童的康复机构却要征收营业税。但令方静感到备受鼓舞的是，岛城各界对自闭症群体的关爱日增。凡是在8家定点机构接受康复训练的本市户籍1岁～9岁的自闭症儿童，市财政会每人每月给予700元补贴。到以琳帮扶自闭症患儿的义工队伍也日益壮大，十年间先后有400多位义工在这里服务过，有的义工走出国门后还在继续关爱着这些自闭症儿童。 ■志愿者故事
为帮自闭儿童，她给总理写信
演讲呼吁关爱自闭儿
如果不是在QQ 上聊了几个小时，很难想象一个17岁的青岛女孩，居然对家乡的自闭症儿童投入这么多精力。2008年一个偶然的机会，还在青大附中读初中的曾月志愿到以琳做义工，在那里，曾月深深体会到自闭症孩子家长的艰辛，也被他们在绝望中所表现出来的坚强、奉献精神所打动。
后来，凭借出色的英语和交流能力，曾月经常在以琳接待来自世界各地的特教专家和慈善家，2009年还当选为青岛以琳的爱心大使。2010年6月，曾月在“中央电视台希望英语演讲风采大赛”总决赛时演讲，呼吁社会各界帮助自闭症儿童获得教育。她的演讲打动了评委和观众，最终夺得高中组全国总冠军。
细心收集美国经验
2010年9月，曾月考入美国著名的菲利普斯安多福高中。在美学习期间，曾月访问了美国多家自闭症康复研究机构，了解到许多有关自闭症诊疗方面的最新研究成果。
通过走访曾月发现，在美国，家庭医生或儿童医生会对出生后的孩子持续跟踪，并进行自闭症诊断专业的测试。这样，孩子们的病情能够被早发现早干预，治疗和康复效果也好很多。更让曾月惊讶的是，美国自闭症孩子的康复培训都是由专业的老师和医生负责的，家长基本上不参与。家长被充分地解放出来，可以正常地工作和生活，很少家庭出现“因病致穷”的现象。
致信总理提出建议
在今年“世界自闭症日”前夕，身在美国的曾月致信温家宝总理。她在信中建议，政府应尽快开展流行病学调查，摸清自闭症儿童的准确人数和分布情况，以便及时提供有效的帮助。同时，建议尽快建立国家主导的自闭症儿童康复教育体系，培养大批合格的专业老师，让更多的自闭症儿童得到康复训练的机会。
“我希望全社会都行动起来，让每一位自闭症儿童的生命尊严和权益都能获得更有力的保障。”曾月说。
记者 马正拓
■新闻追踪
自闭症患儿中不乏天才少年
3月31日，本报刊发了《星星的孩子》一文后，许多家长致电本报，咨询如何判断孩子是不是具有自闭症倾向，在生活中怎样早发现、早干预?带着家长们的疑问，记者采访了岛城一些专业医疗机构的专家和自闭症康复机构。
自闭两三岁就能发现
青岛市儿童医院心理科医生周长虹介绍，家长在孩子2岁～3岁时就能发现他们是否有自闭症倾向。比如，有些孩子相比同龄孩子说话晚、不爱与他人交往、独自玩耍不合群、对于别人的叫喊没有反应;在日常生活中，他们的行为有时候非常刻板、喜欢不停地转动物体等。
对于自闭症的病因，目前世界医学还不能作出确切的解释。研究发现，自闭症与基因及母亲在怀孕期间发病和用药有一定关系。作为家长，不能仅从孩子生活中的异常行为来判断孩子是否患有自闭症，一定要到专业的医疗机构进行诊断，并尽早进行康复治疗等干预。
个别孩子显超常才智
周大夫向记者介绍 ，爱因斯坦、牛顿、爱迪生等世界名人，也都是自闭症患者。他们属于高功能型自闭症，即在某一方面具有“超常人”的能力。
“咱们身边的孩子不少是低功能型自闭症，但是不乏有的孩子在某一方面特别优秀。”从事自闭症康复训练工作的徐萍说。记者在金色儿童康复中心采访时注意到，14岁的小杰(化名)智商只有7岁儿童的水平，但给他一个日期，他很快就能说出是星期几。患有自闭症的港港(化名)从小就有美术天赋，除了进行日常的康复训练外，他会拿起画笔在家中画上一天，现在他的作品已经很出色。
可拨96663献爱心
不少自闭症孩子的家长和康复机构的专业人士表示，如果社会上能够有爱心人士及学生与这些自闭症孩子结对子，在周末等空闲时间过来看看孩子，或者春暖花开时带孩子一起出去玩，形成长期的帮扶关系，可以耳濡目染、循序渐进地影响自闭症孩子，让他们更好地向正常社会生活靠拢。
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