20日,政协医药卫生界进行联组讨论。讨论一开始,省政协委员、省医科院研究员姜国胜代表7位委员提出了希望进一步加强罕见疾病防治研究,完善相关医疗保障政策的提案。
“罕见病患者由于长期患病,且药物昂贵又大都没有纳入医保,许多罕见病患者家庭生活举步维艰。”姜国胜说,在我省乃至全国,对罕见病的研究和对罕见病患者的保障都非常欠缺。
本报曾连续报道过罕见病患者的困难,并陪患者代表向相关部门反映,希望政府能加大对罕见病的保障力度。本报的报道引起了不少人大代表和政协委员的关注。
姜国胜、济宁市人民医院副院长郭洪敏等7位政协委员提交的《关于进一步加强罕见疾病防治研究,完善相关医疗保障政策的提案》建议,相关政府部门尽快建立起由医保基金、民政救助、企业及社会捐助、个人支付等途径为一体的多方付费机制,让罕见疾病患者看得起病,吃得起药。“首先可以筛选部分能够确诊、有药可治的罕见病病种,将部分罕见病和孤儿药作为单独的病种、药品列入医保范围和《医保药品目录》纳入全民医保。”姜国胜说。
在听了姜国胜委员的发言后,王随莲表示,虽然我省已经成立了罕见疾病防治协会,并在省卫生厅的委托下开始在全省进行罕见病调查,但现在还没有完成调查。“具体哪种病、哪种药能纳入医保还要等调查出来再算账。”
不过,王随莲也表示,虽然如此,我省还是会加大对罕见病患者的救助力度。“今年,新农合可能要按照每人15元的标准,建立重大疾病保障基金。”此外,今年我省还将利用公益力量加大对罕见病患者的救助力度,“我现在还是省红十字会的会长,我看可以先由红十字会建个救助基金,另外,还可以协调慈善等其他公益力量。”王随莲说。
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